Cancerversary, my last story – 6 november

Daar gaan we dan. Het laatste verhaal op mijn blog (Ik heb net nog een gedicht van afgelopen week gepost dus eigenlijk mijn laatste twee verhalen). Deze week was het een jaar geleden dat ik gediagnosticeerd ben. Een mooi moment om stil te staan bij wat er eigenlijk allemaal gebeurd is, een afsluitend stukkie inkt te krijgen en een mooi moment om mijn blog af te sluiten. Want wat een jaar was het zeg!
Op 2 november 2015 kreeg ik de diagnose borstkanker. Mijn wereld stortte in maar ik besloot keihard te gaan vechten. Drie weken later was daar mijn borstamputatie. Vanaf eind november ging ik als uniboob door het leven en leg ik ’s avonds niet alleen mijn bril op mijn nachtkastje maar ook mijn linkerborst. Het was even wennen dat er links niks meer zit maar het heeft ook zo zijn voordelen. Zo heb ik links nooit last van een stijve tepel en zal ik links nooit een hangborst krijgen! Na de operatie startte het traject van de injecties en was de eerste ivf-punctie een feit. Ons eerste “Klompje” werd gevormd en we aten beschuit met muisjes. Helaas was het er maar één en werd ons geadviseerd om nog een poging te doen. Dat betekende nog een ronde van injecties en gek genoeg werd dat steeds simpeler. De tweede ronde leverde ons nog twee klompjes op maar helaas ging het daarna fout. Een inwendige bloeding. Vanwege een bloedende eierstok zat er 2,5 liter bloed in mijn buik en was het bloeden niet te stelpen. Naast mijn linkerborst nam ik ook afscheid van mijn linker eierstok.

Na dit fiasco was het tijd voor de bestraling. Dit viel me alles mee. Voor 21 dagen (5 dagen per week, want gek genoeg gaat dat in het weekend niet door) fietste ik elke dag naar het Catharina waar ik bestraald werd. Dit was een kwestie van liggen, een aantal keer ademen en done! Het leverde me mooie nieuwe inkt op waar ik nu nog van geniet! Nouja, drie hele kleine puntjes maar het gezicht van de verpleegkundige toen ik zei dat ik absoluut geen tattoo wilde, ze mijn rug zag en toen pas besefte dat ik grapje maakte, was geweldig!

Na de bestraling was het tijd voor een bezoek aan de kapper Veer om mijn haar kort te knippen. Ik wilde de controle hebben over wanner mijn haar eraf ging. De kanker bepaalde op dit moment heel veel en daarom besloot ik het zelf al kort te knippen en niet te wachten tot het ging uitvallen. De cocktails begonnen eerst rustig. Eens in de drie weken lag ik aan het infuus. Mijn haar liet steeds meer los en ik besloot om de tondeuse erover te halen en ook hier weer de regie te nemen. Op de dag van de tweede chemo verloor ik echt al mijn hoofdhaar en gingen mijn wenkbrauwen en wimpers er ook langzaam aan. Ik besloot om met alle kale mannen die ik zag op de foto te gaan en dit heeft voor een mooie collage gezorgd. De chemo ging redelijk goed. Ik had weinig last van de bijwerkingen. Natuurlijk voelde ik me niet altijd optimaal maar het was zeker te doen. De verstandskies die ineens besloot te gaan groeien zorgde voor meer drama en ondanks dat het niet het oorspronkelijk plan was, werd ook die verwijderd en was dit het derde ding waar ik “afscheid” van heb moeten nemen. Ook nam ik afscheid van mijn cyclus en raakte ik in de overgang. De opvliegers zorgde ervoor dat ik het ’s nachts minder koud had en hebben voor hilarische momenten gezorgd. Na de chemo was het einde van behandelingen dan toch echt in zicht.

Inmiddels ben ik begonnen met de (anti)hormoontherapie die waarschijnlijk nog tien jaar gaat duren. Heb ik (voorlopig) mijn cyclus weer terug en ben ik begonnen aan het laatste stapje. Misschien vind ik dit wel het zwaarste van allemaal. Nu is de tijd daar voor de verwerking. De laatste weken merk ik dat “de klap” waar iedereen het over had misschien toch is gekomen. Er is tijd voor besef, ruimte voor terugblikken. Soms voel ik me sterk en merk ik dat het elke dag beter gaat maar soms voel ik me ook enorm zwak, verdrietig en down. Mijn hoofd en lichaam zitten niet op een lijn en ik besef wat voor invloed dit alles op me heeft gehad. Het is tijd voor verwerking en ik heb hierbij wat hulp ingeschakeld. Dat was de eerste stap maar ik merk dat ik nog een hele weg te gaan heb.
Om alles af te kunnen sluiten, het een plekje te kunnen geven en mezelf te herinneren aan hoe sterk ik ben geweest, heb ik afgelopen vrijdag een mooi stukje inkt laten zetten. Ik ben er zo mega blij mee en wil daarom Eva van Desperado tattoo nogmaals enorm bedanken! Voor mij was dit de afsluiting van een moeilijk jaar en het begin van een nieuwe fase.
Het knokken is nog niet opgehouden maar gaat verder op een ander niveau en ik zal nog steeds even hard knokken en hoop dat ik volgend jaar op 2 november kan zeggen dat ik grip heb op alles waar ik nu tegenaan loop! Maar zoals ik al vaak genoeg heb gezegd! Uiteindelijk komt het goed!

Lieve allemaal, ik wil iedereen nogmaals enorm bedanken. De lieve berichten, steun en begrip hebben mij enorm geholpen en ik koester dit! Bedankt voor het volgen van mijn verhaal maar het is nu tijd om een andere weg in te slaan en dit af te sluiten! Dikke kus!

Mooi weer – 31 oktober 2016

“Mooi weer” is makkelijk,
je keuvelt verder en gaat geen diepe gesprekken aan.
“Mooi weer” is misschien ook dom,
je verdringt je gevoelens en gedachten.
“Mooi weer” is makkelijk,
want andere mensen gaan zich geen zorgen maken.
“Mooi weer” is ook makkelijk omdat regen geen rol speelt.

“Mooi weer” gaat goed als alles stabiel is.
Het mooie weer is er alleen niet meer.
Ik kan het mooie weer niet meer,
de donderwolken die zich maanden hebben opgestapeld barsten los.
Het mooie weer maakt langzaam plaats voor veel regen,
ontevredenheid, onmacht, verdriet en frustratie.

Maandenlang heb ik mooi weer gespeeld.
Ik wilde niemand mijn angsten, verdriet en ontevredenheid laten zien.
Ik wilde er voor iedereen om me heen zijn.
Hen het gevoel geven dat zij zich geen zorgen hoefden te maken.
Dit lukte omdat veel om mij heen stabiel was.
Maar dan gebeuren daar onvoorspelbare dingen.
Dingen die de wereld om mij heen op gammele stijgers doen staan.
De mensen om me heen hebben me nu nog harder nodig.
Ik probeer dit en het gaat even goed.

Mijn eigen “weer” staat even op pauze.
Mijn eigen gestoei met de donderwolken is even niet belangrijk.
Maar na een week ben ik moe.
het “weer” is van de pauzeknop losgerukt en lijkt wel vooruit gespoeld te worden.
De donderwolken stapelen zich op en voor ik het weet ben ik mentaal gesloopt.
Ik wil het zo graag,
zorgen voor het “weer” van mijn omgeving.
Maar mijn eigen donderwolken hebben ook aandacht nodig!
Misschien is de tijd dan toch daar,
dat ik de hulp van een Wonder Woman inschakel.
Want als de wereld om mij heen met de wolken mee beweegt,
dan heb ik grip op mijn donderwolken.
Maar zodra het “weer” van de wereld om mij heen niet meer stabiel is,
dan kan ik mijn donderwolken niet meer aan.


Hoe gaat het nu met me? – 27 oktober 2016

Het is al weer even geleden dat ik heb geschreven. Het leven begint weer “normaal” te worden. Mijn blog teruglezend merk ik dat ik vaak het woord “normaal” gebruik. Eerst in dat kanker normaal werd, toen dat chemo normaal werd en toen dat ik hoopte dat ik weer normaal zou worden. Een aantal verhalen terug voelde ik me een beetje verdwaald en niet meer “normaal”. Ik was bang dat er geen normaal leven meer zou zijn. Nou, ik kan vertellen dat dingen weer normaal gaan voelen. Zoals de meesten weten ben ik langzaamaan weer wat gaan werken. Ik zou rustig starten met eens in de twee weken één dag. Dat verliep even wat anders. Mijn collega had wat cursussen en een lang weekend vissen voor de boeg en mij werd gevraagd of ik zijn dagen over zou willen nemen. Vol energie en adrenaline heb ik daar ja op gezegd. Dat zou betekenen dat ik woensdag, donderdag, vrijdag, maandag en weer woensdag zou werken. Kortom een volle werkweek met een weekend en een dagje rust. Nu hoor ik je denken: waarom doe je dat ook!  Ik had het ook nodig. Veel van jullie kennen mij persoonlijk en weten dat ik een eigenwijs ding ben. Ik kan het dan ook niet goed hebben dat andere bepalen wat goed voor me zou zijn en me vertellen hoeveel ik zou kunnen werken (voel je niet aangesproken als je geen bedrijfsarts bent! En hij bedoelde het echt lief!). Ik ben iemand die zelf haar grenzen moet voelen. Ik dacht namelijk dat ik al best wel veel meer zou kunnen dan mij geadviseerd werd. Kortom, Naomi ging werken. Ik had plezier, genoot van de kinderen, voelde me enorm brak maar een nachtje slapen deed me goed, ging weer werken en toen het weekend daar was werd ik natuurlijk enorm verkouden. Tja, was daar dan toch mijn grens naar waar ik opzoek was?

Ik sliep veel en ging maandags vol goede moed weer naar mijn klasje! Want zo voelt het wel echt. De kinderen vinden het fijn als ik er ben en ik vind het fijn om er te zijn. Weer twee dagen werkte ik en genoot. Maar deze dagen waren zwaar. Zodra ik het schoolplein af was kwamen de tranen. Tranen van vermoeidheid. Ok, eigenwijsje….misschien heeft de bedrijfsarts toch wat gelijk! Ondanks de enorm fijne tijd weet ik dat mijn lichaam en koppie gewoon nog niet op een lijn zitten. Ik wil wel maar mijn lichaam nog niet. Stom lichaam!
Het is nu vakantie en ik heb bedacht hoe en wat na de vakantie. Ik hoop dan wat meer te kunnen werken maar wel met een dagje rust tussen de werkdagen. En dan gaan we zien wat en hoe. Maar ik weet zeker dat het goed gaat komen.

Eigenlijk gaat alles wel goed! Ik voel de energie terugkomen en het leven gaat weer voelen zoals het was, normaal. Inmiddels ben ik al weer twee maanden bezig met de (anti)hormoontherapie en naar mijn idee gaat dat ook goed. Ik geloof dat ik niet in een enorme feeks ben veranderd (tot nu toe niet in ieder geval!). Langzaamaan begint 2 november in zicht te komen. De dag van de diagnose! We zijn al weer bijna een jaar verder! Ik kan het haast niet geloven. Blij dat alles voorbij is maar ergens begint ook weer wat spanning te komen. De vanaf nu jaarlijkse controle van m’n uniboob zit eraan te komen. En ondanks dat ze goed voelt en ik het me niet kan voorstellen dat m’n uniboob ziek is… merk ik toch een bepaalde spanning! Dat is natuurlijk niet meer dan normaal, maar toch.

Een korte samenvatting! Het gaat goed met me en ik hoop binnenkort weer van mijn eigen verdiende centjes te kunnen gaan leven en weer alles te doen zoals een jaar geleden, gewoon normaal! Ik kom er wel. Al zal het nog wel even duren!

Doe toch normaal! Das al gek genoeg! :)
Kijk dat haar eens groeien!! (ps. welkom in mijn badkamer)

Wat een heerlijk gevoel - 16 september 2016

Gisteren was de dag daar. Mijn eerste werkdag nadat ik op 2 november 2015 mijn laatste dag werkte. Een mooier begin dan dit kon ik niet krijgen. Even een korte uitleg voor de mensen die later ingestroomd zijn in mijn blog. Op maandag 2 november was ik aan het invallen op basisschool Floralaan. Ik zou daar zeker een week de groep van meester Frans overnemen. Helaas kreeg ik na de eerste dag werken het nieuws dat ik borstkanker had. Vanaf dat moment heb ik ook niet meer gewerkt. Ik had een aantal invaldagen gewerkt op de Floralaan en ik voelde me er thuis. En toen ik bloemen, kaartjes en mailtjes kreeg van het hele team was ik enorm verrast. Ik bedoel ik was een invaller en had niet verwacht dat ze zo met me begaan zouden zijn. Ik hield gedurende mijn behandelingen een kort lijntje met de directeur en een aantal collega’s. Nu inmiddels bijna een jaar later hebben ze me teruggevraagd en heb ik gister mijn eerste dag gedraaid in de klas van meester Frans. Het cirkeltje is weer rond en het voelt goed.

Natuurlijk was ik gespannen maar tegelijkertijd had ik er ook enorm veel zin in. Met een grote glimlach kwam ik aan bij de school en liep ik naar mijn klasje. Een heerlijk gevoel. De ene na de andere collega kwam even kletsen en liet blijken hoe fijn ze het vinden dat ik er weer ben. Man, wat voelt dat goed zeg! Weten dat je welkom bent, dat mensen je aanwezigheid waarderen maar vooral ook het gevoel te krijgen dat ze in je geloven. Dat ze ondanks alles mij deze kans willen geven! Het is toch niet geheel zonder risico omdat ik niet van tevoren kan zeggen dat het meteen goed zal gaan. Maar wat heb ik genoten. Ik heb groep 5 met 22 enorm leuke kids! Ik moet even wennen aan de methodes want een deel zijn nog onbekend voor mij maar dat gaat zeker goedkomen!
Aan het einde van de dag was ik heel moe maar tegelijk ook vol met energie omdat ik echt een kick kreeg van alles. De directeur vroeg me zelfs om vandaag weer te komen. In mijn enthousiasme wilde ik er meteen ‘Ja’ op zeggen maar mijn lichaam voelde moe en daar moet ik naar luisteren. Hoe graag ik het ook zou willen doen ik moet rustig opbouwen zodat ik straks niet ineens instort! En ik ben al mega blij want eigenlijk zou ik gaan starten met een halve dag invallen maar gisteren heb ik meteen een hele dag gedaan en dit ging super! Ik kijk nu al uit naar de volgende keer!

Ik weet dat een aantal collega’s mijn blog volgen! Ik wil jullie enorm bedanken voor hoe jullie mij opnemen in het team! Misschien gebeurt dit onbewust maar het doet mij ontzettend veel! Bedankt!

Bam! Weer even helemaal (jonge)vrouw en Juf Naomi – 7 september 2016


Woehhooooeee!!! Ik heb een baan(tje)!! Ik vind het echt enorm spannend. Soms zie ik er tegenop en op andere momenten weer niet. Maar vanaf 15 september ben ik eens in de 14 dagen weer één dag Juf Naomi!! Vorige week kreeg ik een berichtje van de directeur van basisschool Floralaan. De school waar ik op het moment van mijn diagnose aan het werk was. Ondanks dat ze weten dat ik nog niet optimaal ben en nog een lange weg te gaan heb, willen ze me de kans geven om langzaam weer terug te komen. En wat ben ik blij dat ze me die kans geven!
Eerlijk gezegd had ik niet meer verwacht dat er plek voor me zou zijn op die school en dat ik vanaf de herfstvakantie weer gewoon op allerlei scholen zou moeten gaan invallen. Daar zag ik enorm tegenop. Elke dag een andere school, nieuw team en andere kinderen. En dan elke keer weer het gevoel krijgen dat je even moet uitleggen wat en hoe. Maar dat is allemaal niet meer nodig. Het team kent me, ze weten wat er gebeurd is en kennen mij ook van voor ik ziek werd. Kortom een perfecte match. Misschien dat hij iets te vroeg kwam maar ik ga de uitdaging met beide handen aan! Voorlopig is dit wel even het enige wat ik ga doen en van daaruit ga ik verder kijken maar eerst hier maar eens mee beginnen!! Spannend!!!!

Zo, en dan nu even naar hoe het eigenlijk met me gaat. Het is inmiddels vijf weken geleden dat ik mijn laatste chemo heb gehad en ik begin het herstel te voelen. Mijn haren groeien lekker en ik voel de energie langzaam terugkomen. Er zijn dagen dat ik niet vooruit te branden ben en dat vind ik nog steeds vervelend. Ik besef me inmiddels wel steeds meer dat ik er dan misschien aan toe moet geven omdat ik daar het meeste mee win. Ik kan wel door blijven gaan maar daar schiet ik weinig mee op.

De chemo is voorbij en als het goed is uit mijn lichaam. En dus is het tijd voor de volgende en tevens laatste stap. De hormoontherapie. Afgelopen maandag ben ik voor een gesprek hierover naar het ziekenhuis geweest en heb ik mijn bloed laten prikken. Ik moet zeggen, dat prikken mis ik echt niet! Vier buisjes bloed zijn opgestuurd ter controle en het gesprek was verhelderend. Waar het op neer komt is dat er mogelijk toch nog “slapende” kankercellen in mijn lichaam zitten die de chemo hebben overleefd. Deze zouden in de komende jaren wakker kunnen worden en dan voor een uitzaaiing kunnen zorgen. Als dit zo zou zijn dan is de hormoontherapie daar om deze cellen op moment van ontwaken te killen. Ik heb daarom toch besloten om dit ook te gaan doen. Gisteren ben ik gestart en voorlopig ga ik dit twee jaar doen en dan kijken hoe en wat. Dat betekent dat weer ik in de overgang zal komen. Ja, je leest het goed. Ik was tijdens de chemo al in de overgang en in de tussenpauze van medicatie zou mijn lichaam de hormonale cyclus niet meer oppakken…..Maar wonder boven wonder ben ik gisteren weer ongesteld geworden en dus weer even helemaal vrouw! Fijn om te weten dat mijn lichaam sterk is en alles dat het tot nu toe heeft moeten doorstaan toch heeft overleefd! Waarschijnlijk gaat dit wel weer de laatste ongesteldheid zijn en kan ik weer op “Short private vacations”, want de overgang is door mijn medicijnen weer op gang gebracht! Ach, alles om gezond te kunnen blijven en te kunnen genieten van het leven!

Ben ik nu weer Naomi zoals ruim negen maanden geleden? – 14 augutus 2016

Het is inmiddels bijna twee weken geleden dat ik mijn laatste chemo heb gehad. Eerlijk gezegd voel ik me nog niet echt anders maar ben ik wel enorm blij dat er niet elke week weer in me geprikt moet worden. Al mis ik de wekelijkse ziekenhuisbezoeken ergens ook wel. Dit klinkt misschien vreemd maar het was inmiddels zo normaal geworden dat ik op de automatische piloot aan het leven was (en dat terwijl ik ook wel van iedere dag genoot want dat is wel een van mijn motto’s geworden). Ik moest elke week gaan en ik moest elke week chemo en daar leefde ik naartoe. Het wegvallen van dit stukje moeten zorgt ervoor dat ik zelf weer moet gaan leven en dat is gek. Ineens is er ruimte voor mezelf en lijkt er ook meer plek te zijn om te beseffen wat er eigenlijk allemaal gebeurd is.

De chemo is klaar en daarmee ook de een-na-laatste stap. De laatste stap is iets waar ik nog over denk en wat bestaat uit een pilletje en overgang…niet iets heel naars (al weet ik niet zeker of het wel of niet naar is de hormoontherapie voor 10 jaar maar voor nu even geen big deal en dus ook iets waar we het nog niet over hebben). En daarom voelt het soms alsof het nu klaar is. Alsof ik volgende week weer gewoon ik ben en er niks gebeurd is. Maar dat is gewoon niet zo. Ik ben niet meer IK zoals ik negen maanden geleden was. Ik zal namelijk nooit meer die Naomi zoals voor de kanker…. En dat is iets wat ik een plekje moet geven. Natuurlijk ga ik mijn leven weer oppakken en genieten van alles en iedereen om me heen en natuurlijk wordt het leven ook weer gewoon maar ik denk wel dat er nog even wat tijd nodig is. En die tijd nemen is iets waar ik een beetje mee worstel. Ik heb het gevoel dat de wereld om me heen van me verwacht dat ik doorga met waar ik ben gestopt op 2 november  en dat liever gisteren dan morgen doe. Ik weet ergens ook dat dat niet verwacht wordt maar in mijn koppie lijkt iedereen om me heen dat van me te willen. Oneerlijk dat ik dat denk want juist iedereen is enorm lief en begripvol maar toch. Misschien komt het door de bedrijfsartsen die ik regelmatig spreek door de mevrouw van de bijstand die ons het liefst zo snel mogelijk uit de bijstand ziet gaan. Ik weet het niet. Wat ik wel weet is dat ik dit alles nog even moet laten bezinken en dat ik me nu pas begin te beseffen dat ik daadwerkelijk kanker had. Ik zag mezelf niet als kankerpatiënt want als ik aan iemand met kanker denk dan zie ik een ziek persoon voor me die alleen maar kan overgeven en enorm verzwakt is. En zo was en ben ik niet! Maar toch heb ik het wel gehad, kanker en dat is een gek besef. Goed dat het besef, komt maar gek wel! Waar het op neerkomt is dat ik de regie van mijn leven weer zoek. Ik ga ‘m sowieso ga vinden. Misschien val ik eerst nog wat dieper maar ik kom er sterker uit dan ik was! En dat ik uiteindelijk weer alle energie terug ga krijgen die ik ooit had. Want momenteel ben ik maar een saaie, snel vermoeide op de bank hangende 27-jarige meid en dat moet veranderen want ik heb wel weer zin in een avondje stappen!

Van Ben en Charl heb ik dit mega vette kunstwerk gekregen en dit is precies wat mijn doel is tijdens deze strijd:

Door de ogen van - 10 augustus 2016

Er zijn een hoop lieve mensen om mij heen die sinds een aantal maanden ook hebben moeten dealen met mij en kanker. Aan sommige mensen heb ik gevraagd om een stukje te schrijven over hoe zij de laatste maanden en mij hebben ervaren. Hieronder het verhaal van mijn supermama!

Dinsdagavond 27 november 2015, iets over elven 's avonds. Telefoon: "Mama, ik heb een bult in m'n borst".Ik hoor me nog zeggen: "Ah joh, kanker groeit niet 'overnight'. Kijk het even aan en als het donderdag nog niet verbeterd is, laat je de dokter er even naar kijken."

Op donderdag zei de dokter: "Ga toch maar even naar de 'mammapoli'". En omdat je hier in de buurt pas 's maandags terecht kon, en je vanwege werk en de onzekerheid niet zo lang wilde wachten, zaten we vrijdag 30 november samen in de auto naar Bilthoven. Onderweg naar het Alexander Monro (de vader van Marilyn ;-) borstkanker ziekenhuis.

Uit de echo bleek de bult geen cyste en dus werd besloten wat 'hapjes' weefsel weg te nemen. Toen vond ik je al een bikkel. Ik zat naast je en verstopte m'n gezicht om maar niet te hoeven kijken terwijl er flinke naalden in je borst en in de lymfeklieren onder je oksel gestoken werden. Je was rustig, vriendelijk en liet het allemaal gebeuren zonder piepen of paniek.

We reden terug. Wel wat bedeesd. Maar hoe groot was de kans nou helemaal? In Nederland krijgen per jaar 70 à 80 meisjes/vrouwen van jouw leeftijd te horen dat ze borstkanker hebben. Dat jij er daar één van zou zijn, leek niet erg voor de hand liggend. Toen we de maandag erop, 2 november, het onwaarschijnlijke bericht kregen dat jij er daar wel een van was, stortte onze wereld in.

Mijn kindje had een levensbedreigende ziekte. Angst, wanhoop, onmacht. Ik bad, ik smeekte: "Neem mij, neem mij in haar plaats". Maar tot wie richt je je? Er zit niet iemand aan de knoppen van het noodlot. In de natuur gaat het onwaarschijnlijk vaak goed maar soms ook fout. Dit was zo'n fout; een hele dikke.

Jij herpakte je en ging ermee aan de slag. Ik heb je gezien, gevolgd en soms bijgestaan maar meestal was het andersom. Je hield ons bij elkaar. Gaf moed, hoop en vertrouwen. Mens, wat ben je sterk, zelfstandig, evenwichtig, groot. Met respect en bewondering zag ik dat mijn meisje geen meisje meer was maar een prachtige sterke jonge vrouw. Je moed, rust, doorzettingsvermogen, je optimisme, vrolijkheid, zorgzaamheid en kracht. Wat was het ondanks alle verdriet, angst en pijn mooi om te zien hoe je dealde met de ziekte en je leven vormgaf. Je kwaliteiten heb je in aanleg misschien net als de kanker, ook maar gewoon gekregen maar nu je weet dat je ze hebt, kun je er je leven lang op bouwen. Ik wens je een toekomst vol van hoop, liefde en geluk.

The day after – 2 augustus 2016

Daar zit ik dan, helemaal uitgeput maar toch ook enorm onrustig op de bank. Waar die onrust vandaan komt geen idee maar het voelt wel zo. Alsof ik enorm veel moet doen en mijn hoofd overuren maakt. Misschien zijn dit dan toch al die afkickverschijnselen of gewoon het weer wie zal het zeggen.

Even terug naar gisteren. Mijn laatste chemo. Het leek eigenlijk pas een een week geleden dat ik met de chemo was begonnen. Natuurlijk heb ik niet altijd dat gevoel gehad maar gisteren kon ik me de eerste keer chemo nog erg goed voor de geest halen. En gisteren was het dan toch echt de laatste keer. De auto stond nog bij mama en die gingen we in de ochtend even ophalen. En toen begon het feest al want de auto was versierd met ballonnen.
Samen met ‘me boy’ reed ik naar Bilthoven en daar hadden ze ook aan me gedacht. De stoel waar ik altijd zat was door Sacha (de verpleegkundige die een goede deal had met mijn aderen) versierd en ik kreeg zelfs een roze glitterhoedje op! Kom maar op met die laatste cocktail!! In één keer werd voor de laatste keer mijn infuus geprikt en het bloed werd ondertussen gecontroleerd. Ik doe mijn facebooknaam wel eer aan want het was echt Kantjeboord! Omdat het mijn laatste chemo was mocht het wel doorgaan maar anders was het waarschijnlijk anders gelopen. Ik was enorm opgelucht en voor ik het wist werd de medicatie gestart en viel ik heerlijk in slaap.
       

Toen ik mijn ogen opendeed omdat ik een bekende stem hoorde, zag ik mijn chemobuddy Esther! Zij is vorige week maandag geopereerd maar nam toch de moeite om met drains en al naar onze ontmoettingsplek te komen! En bracht een heldentasje vol geweldige cadeaus mee! We kletsten wat en toen ineens zag ik bekende gezichten buiten uit de auto stappen. Mijn schone papa en schone mama kwamen met een enorme bos (achtelijke) gladiolen aangelopen!! Het was echt feest vandaag geweldig! Kort daarna was de laatste chemo een feit en deelde ik mijn superheldensokken uit voor mijn helden van het Monro ziekenhuis! Ik nam afscheid en wilde naar de auto lopen. Daar kwamen toen ineens mijn tante, nichtjes en mama aangelopen! Nog meer verassingen!! Echt geweldig!! Ik voelde me zo gelukkig!!

Mama reed ons naar huis terwijl ik nog even lekker een dutje deed bij Rick op schoot! Nog wat versuft kwam ik thuis aan en daar waren al een deel van mijn vrienden en familie en was mijn hele huisje versierd! Echt super om zo thuis te komen!! De tafel werd gedekt met allerlei lekkers, ik kreeg enorm veel lieve cadeautjes en ik voelde me de koning te rijk met al die lieve mensen om me heen!! Het feestje was om 20 uur afgelopen en na het een en ander opgeruimd te hebben kroop ik heerlijk op de bank en viel ik als een blok in slaap. Ik wil nogmaals iedereen bedanken die me zo enorm heeft gesteund de afgelopen weken!!
     
Vanochtend toen ik wakker werd, was ik nog steeds gesloopt van gisteren maar het is me het helemaal waard geweest!! Nu typ ik dit verhaal met een zee aan bloemen om me heen en een voldaan en tevreden gevoel! Ik heb dit maar ff geflikt! Deze stap zit erop en nu op naar herstel en de volgende stap! Ik ben benieuwd hoe het de komende tijd zal gaan want het gaat denk ik ook enorm gek zijn dat de ziekte mijn wekelijkse drive niet meer gaat zijn. Ik hoef me niet meer elke maandag te gaan melden en ik moet nu gaan leren om de regie van mijn leven weer in eigen handen te nemen! Ik vind het super spannend en ik zal vast nog een hele tijd nodig hebben om weer helemaal me te worden maar dat gaat zeker komen!

De avond voor mijn laatste cocktail – 31 juli 2016

Vet he van mijn haar (dat het groeit! Niet dat het vet is), daar ben ik ook blij mee en ik ben ook bij met mijn lief en zelfs blij met de scheur in mijn pees!!

Dat is wat ik Dyonne (een mega stoere chick die ook derby speelt en ook borstkanker heeft gehad) schreef, nadat ik haar vertelde dat ik “smoky bacon” ben! Ja jullie lezen het goed! Ik ben smoky bacon. Dit is raar om te zeggen als vegetariër maar wat het betekent is dat ik de test van roller derby heb gehaald en dus een level verder ben! En daar ben ik enorm blij mee. We kletsten wat verder over de combinatie van chemo en derby en toen besefte ik me dat ik eigenlijk best wel blij ben. Zoals ik eerder al schreef, blij met eigenlijk alles! Zelfs met mijn dikke pijnlijke pootje dat nu even omhoog ligt.

Vandaag stond in het teken van voorbereiden voor mijn laatste chemo en voorbereiden op de toekomst wat betreft roller derby. Ik bakte taarten, maakte bedankjes voor de chemodames, bakte nog wat meer taarten en gaf ff 200% tijdens de test! Ik haalde hem met de enige feedback dat ik aan mijn kracht moet werken zodra dat kan. Nou ik kan je vertellen ik ben er blij mee! Als dat het enigste is dat ze aan feedback hadden terwijl ik aan het einde van mijn chemo dan ben ik best trots op mezelf!

Hoe zwaar het de laatste tijd soms was en hoe mega vermoeid mijn lichaam aanvoelt! Ik voel me weer enorm goed en ben trots op mezelf en blij met iedereen om me heen! Morgen ga ik nog even knallen en een feestje vieren en dan is de tijd aangebroken om weer op te krabbelen. Aan mijn kracht te werken, mijn conditie te verbeteren, mijn lokken te laten groeien en te gaan trainen voor die 5 km van Kika! Ow ja, minor detail……misschien moet ik daarvoor toch even wat rust nemen nog voor mijn pootje! Want ondanks dat ik enorm happy was met de scheur in mijn pees….het doet best wel zeer en heeft misschien even wat rust nodig. Maar daarna ga ik al die dingen doen die ik net heb genoemd!

Door de ogen van - 28 juli 2016

Er zijn een hoop lieve mensen om mij heen die sinds een aantal maanden ook hebben moeten dealen met mij en kanker. Aan sommige mensen heb ik gevraagd om een stukje te schrijven over hoe zij de laatste maanden en mij hebben ervaren. Hieronder het verhaal van mijn liefste!

Door de ogen van: De liefde van mijn leven!
Ik herinner het me als de dag van gister. Het weekend voor de diagnose was ik me van geen kwaad bewust. Niemand eigenlijk. De opsommingen van redenen waarom het NIET zo kon zijn waren logisch en rationeel. “Je bent nog zo jong.” “Het zit niet in de familie.” Een van de vele dingen die ik heb geleerd van dit avontuur is dat je nergens controle over hebt en dat niks logisch of rationeel is. “De kans is zo klein.” “We gaan er niet van uit.” En noem het maar op. Het werden uiteindelijk de minst betrouwbare argumenten van dokters. Want in bijna elk scenario bleek uiteindelijk het tegendeel. De fundering van je vertrouwen en hoop werden harteloos onder je vandaan getrokken door de hufter die realiteit heet.

Enfin, het was als de dag van gister. Het was tentamenweek en ik belde tussen twee toetsen door naar huis om te vragen wat de uitslag was. Over de timing van de dingen die misgingen kom ik nog terug. Want het is bijna lachwekkend. Het geluid aan de andere kant van de lijn zei me genoeg. Want het was niks meer dan geluid. Mijn lieve vriendinnetje kon alleen maar huilen, snotteren en stotteren. Het besef van dit nieuws was mij overduidelijk nog niet doorgedrongen want ik bleek nog zo onbenullig te zijn door te vragen “wil je dat ik naar huis kom?” Ik lach nu wel maar tegelijkertijd voel ik me er redelijk dom over. Ik belde op de fiets mijn moeder. Ik weet zeker dat ik nog steeds niet besefte wat er aan de hand was maar ik kwam niet verder dan “mam, Naomi heeft…”. Mijn gezicht nam ongemakkelijke vormen aan en ik huilde als een klein kind. Net als mijn moeder.
Op het moment dat ik thuis kwam verdronk ik in de armen van mijn lieve Naomi. Ik realiseerde me dat ze niet stotterde omdat ze zo moest huilen maar omdat ze in shock was. Dat was misschien wel het ergste, voor mij. De angst. Die onverwoordelijke angst en onzekerheid. Het grijpt je bij je vodden en trekt de vloer onder je vandaan. Dat was pas het moment waarop ik het me besefte. Want ik zag in haar ogen de wanhoop, het onbegrip, de vraag; “ga ik nu dood?” Dat is altijd het ergste geweest. Want het was niet de laatste keer in de afgelopen 9 maanden dat ze dat moest vragen. Ik zal nooit kunnen uitleggen wat het met je doet als de persoon waar je het meest van houdt, de liefde van je leven, deze uitdrukking van pure doodsangst in haar ogen heeft. En je kan niks doen. Helemaal, fucking, niks.
Die week was een soort rollercoaster of draaimolen. Ik kan er geen woorden voor vinden. Slapeloze nachten, hongerloze dagen. Van de ene onzekerheid in de andere zekerheid. Elk goed nieuws, elk sprankeltje goede hoop klampte ik me aan vast terwijl mijn wereld instortte. We moesten nadenken over dingen die onze pet te boven gingen. Een preventief ivf-traject, want het kan weleens zijn dat we anders geen kinderen kunnen krijgen. Toen ik dit vertelde aan de vriendin van mijn beste vriend brak ze in tranen uit. Want ze wist als geen ander hoe graag wij kinderen wilden.
Vooralsnog was het vooruitzicht goed en probeerde we onszelf te herpakken. Ik wilde doorgaan met school. Misschien als bezigheidstherapie, misschien was het onwetendheid. Ik heb geen idee.

De operatie was de eerste stap. ’s Ochtends bracht ik haar van haar (hotel)kamer (dit was wel echt even een win-momentje) naar de inslaap/uitslaap kamer. Door de verdoving wist ze hier niks meer van. Ik gaf haar af aan de verpleging en brak in tranen uit. Daar ging ze. Mijn meisje in operatiehemd en dito muts. Ze zouden haar borst eraf halen. Wat een verschrikkelijke teringbende.
Voor het eerst werd er een patroon vastgelegd toen ze terugkwam van de operatie. Je kon de mensen al horen lachen voor ze bij de kamer was. Toen de deur open ging kirde Naomi vrolijk “Hooooi” naar binnen. Ze was misschien helemaal van de wereld door de verdoving, maar dat maakte het moment niet minder (misschien stiekem wel leuker). Een van de redenen waarom ik zo verliefd ben geworden op haar is vanwege haar talent om een kamer toe doen oplichten van blijdschap. Ze was altijd het zonnetje in de wachtkamer, sprak iedereen aan en deelde soms zelfs chocolade uit of zo. Ik wist altijd dat ze klaar was met een narcose (om het maar even zo te zeggen) doordat ik gelach hoorde. Op een enkel moment na.

De bestralingen waren de tweede stap en daar fietste we (letterlijk) doorheen. We fietste namelijk elke ochtend naar het ziekenhuis. Naomi was niet zo van bij de pakken neerzitten. Haar “pf, cancer can suck it” houding, kracht en positiviteit inspireerden me. Niet alleen door zelf het hoofd koel te houden maar wel door elkaar daarin te versterken. De IVF kwam ook nog even tussendoor en na de eerste keer hadden we een embryo dat we “klompje” hadden genoemd. Bij de tweede keer sloeg het noodlot weer toe. De punctie was geweest, iedereen moest lachen om Naomi en we gingen weer naar huis. Dachten we. Bij het opstaan van uit het bed in het ziekenhuis werd ze erg licht in het hoofd en viel bijna flauw. Keer op keer. De verpleging was zich van geen kwaad bewust en stuurde ons alsnog naar huis. Met de uren die verstrekte die dag werd de pijn in haar buik steeds erger. We gingen naar de eerste hulp en na een aantal uur werd ze opgenomen ter observatie. Het was rond drie uur ’s nachts toen ik uit bed werd gebeld. Ze gingen een kijkoperatie doen (dachten we). We sliepen verder en wachtte af. Binnen een uur werd ik gebeld dat we het niet goed hadden begrepen. We sliepen denk ik nog of zo. Ze gingen een spoedoperatie doen. Ik was als kind altijd al een laatkomer, dus de training om uit bed te vliegen en klaar te staan kwam eindelijk van pas. Letterlijk een minuut voor ze werd geopereerd konden we haar nog zien. Het was half vijf ’s nachts. Niemand wist wat er ging gebeuren. Het bleek 2.1 liter bloed te zijn in haar buik. Haar linker eierstok was als een soort opgerekte gatenkaas onophoudelijk gaan bloed. Ik was “weer” bijna mijn vriendinnetje kwijt. Ze grapt nog weleens dat ze nu aan de linkerkant een vent is (borstamputatie en eierstokcastratie). De rollercoaster nam een looping en ik was op. Tevergeefs leerde ik voor mijn tentamens die week. Want de timing was weer perfect. Leraren waren stomverbaasd toen ik die week in de banken zat. “Wat doe je hier in godsnaam?” “Toetsen maken, meneer.”.

We gaan nu de chemobehandeling afronden. Vorige week begon de rollercoaster weer even op nieuw. Tussen de dertiende en de veertiende chemo (van de zestien) was er even een angst voor een uitzaaiing in het been. Slapeloze nachten en hongerloze dagen. Het was weer even zoals die eerste week van November. Het deed me nadenken over wat ik in godsnaam moest als het werkelijkheid zou worden. Ik zou me geen raad weten zonder Naomi. Ik heb een hoop geleerd door deze teringziekte. Dingen die ik nog niet wist. Een nieuw besef van hoe kort het leven is. Hoe onwerkelijk machteloos je bent. Je hebt nergens controle over, echt niet. Ik heb geleerd op wie ik kan bouwen en wie de fundering van vriendschap onder ons wegtrok. Het gaat je goed. Ik heb geleerd dat ik het leven bij zijn strot moet grijpen en zelf controle moet nemen zoveel ik dat kan. Dat dromen niet vanzelf een keertje langskomen en vragen of je biertje komt drinken. Nee, dromen moet je zelf dronken voeren. Het werd even reëel afgelopen week dat Naomi misschien een uitzaaiing zou hebben. Al was het in ons eigen hoofd. Ze vertelde me dat als ze er niet meer zou zijn dat ik een vriendin moest zoeken die onze baby’s moest dragen zodat ze ter wereld zouden komen. Dit is misschien alleen voor ons logisch. Dit brak mijn hart en tegelijkertijd heelde het ook weer. Want het gaf perspectief. Het vulde misschien de leegte die zij zou achterlaten. Het was iets waar ik zelf niet eens aan had gedacht maar zo volkomen logisch was. Wie had ooit gedacht dat ik dit soort dingen in mijn leven zou moeten bedenken? Ik niet, in ieder geval. Terwijl de dromen hier aan een alcohol infuus hangen en ik het leven aan een galgje heb opgehangen (het werd vermoeiend) brei ik een eind aan dit stuk. Ik heb vooral geleerd wat Naomi echt voor mij betekent. Ze mist een borst en een eierstok maar het zal me een borst wezen. Eeh, worst wezen. Ik heb doodsangsten met haar gedeeld en levensvreugdes. Ik heb er in ieder geval iets positiefs aan overgehouden. En dat is mijn beste vriend, mijn leven en mijn lust, mijn zielsmaatje, de liefde van mijn leven. Ik hou van je.